Les Etoiles de la vie – Acte I –

Tous les 2 ans, l’école se mobilise pour une association caritative… Cette année, ce sera “Les étoiles de la vie”.

C’est ainsi que le lundi 19 janvier 2015, le Dr Guépin est venu à à l’école pour nous parler de la maladie de Tao et Lilas, 2 enfants d’Erbray, atteints d’une grave maladie. Nous lui avons posé nos questions.

Nous sommes tous très attentifs!

Extraits

Quel est le nom de la maladie? La maladie de SAN FILIPPO

Est-ce que la maladie est rare? Oui, elle touche 400 personnes en France.

Cette maladie est-elle contagieuse? Non.

Quand un bébé naît, est-ce qu’il a déjà la maladie? Oui, c’est une maladie génétique. Ce sont les parents porteurs du gène malade qui peuvent transmettre la maladie à leur enfant.

Que provoque la maladie? L’enfant a de plus en plus de mal à réfléchir, à se concentrer, à parler, à apprendre, à marcher. L’espérance de vie des enfants atteints de cette maladie est faible: environ 10 ans/15-16 ans, selon la forme de la maladie.

De quoi vient la maladie? Un gène ne marche pas bien. D’abord caché, ce gène se manifeste petit à petit.

Habituellement, dans chaque cellule du corps humain, il y a une poubelle qui se remplit de déchets. Le couvercle de la poubelle s’ouvre pour vider la poubelle quand celle-ci est pleine. 

Dans le cas de la maladie de Tao et Lilas, le gène malade empêche le couvercle des poubelles de se lever. Les poubelles pleines de déchets débordent, les cellules éclatent, se détruisent: les déchets se répartissent dans tout le corps.

Existe-t-il un remède? Il faut envoyer un gène très fort écraser le gène malade pour que la poubelle s’ouvre de nouveau. C’est ce gène très fort qui a été injecté dans le cerveau de Lilas. C’est un 1er traitement expérimental. Il faudra attendre (environ 2 ans) pour savoir si ce traitement a fonctionné. 

Le Dr Guépin a su nous expliquer avec des mots simples la maladie de Tao et Lilas.

Grâce à l’intervention du Dr Guépin, nous avons mieux compris la maladie de Tao et Lilas et nous sommes, maintenant, très motivés pour les aider.

C’est pourquoi tous les enfants de l’école, parrainés, marcheront pour Tao et Lilas le samedi 28 mars 2015.

Venez nombreux marcher avec nous pour Tao et Lilas. Nous comptons sur vous!